3月26日，鄭州大學第五附屬醫(yī)院兒童康復醫(yī)學部內(nèi)，家長帶著孤獨癥兒童一同參加體能訓練課。王隆 攝

家長與孤獨癥兒童在參加康復訓練。王隆 攝

□河南日報社全媒體記者 王嘉譯 梁露露 關雅昕

《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬人。其中，0—14歲兒童約有300萬至500萬人。

這串數(shù)字背后，是千萬家庭在星輝下默默書寫的守護長卷，更是全社會亟待補上的關愛課題。

今年4月2日是第18個世界提高孤獨癥意識日，記者走進鄭州大學第五附屬醫(yī)院兒童康復醫(yī)學部，將目光投向孤獨癥兒童家庭，了解他們與孤獨癥抗爭的艱辛歷程。

　　孤獨癥有信號 早期識別很重要

兩歲的辰辰（化名）踮著腳尖游走于自己的宇宙，杜先生發(fā)現(xiàn)孩子總用背影回應世界的喧囂，語言退潮、目光疏離，像一顆墜入深海的星辰。杜先生一家最初將這一切歸因于“語言發(fā)育遲緩”，直到做幼師的嫂子警覺地打破了家里的沉默。

“辰辰被確診為孤獨癥的那天，我們就像被按下了暫停鍵。”杜先生回憶道。

鄭大五附院兒童康復醫(yī)學部主任李恩耀介紹，孤獨癥譜系障礙是一個廣泛的概念，涵蓋了從典型孤獨癥到接近普通人群的各種程度，其核心癥狀包括社會交往障礙、言語交流障礙和刻板行為。

“很多時候，因為家長對孤獨癥不了解，導致孩子錯過了最佳的干預狀態(tài)。”李恩耀發(fā)現(xiàn)，在就診過程中，當孩子被判斷疑似孤獨癥時，部分家長抱有僥幸心理，認為需要再觀察一段時間，因此錯過了最佳治療時期。

他提醒家長，一定要高度重視孩子的早期表現(xiàn)，當孩子存在不（少）看、不（少）應、不（少）指、不（少）語和不當行為等相關癥狀時，應盡早接受治療。

經(jīng)過一個療程的治療，辰辰的情況有了明顯改善。他開始能夠模仿說一些簡單的句子，而不再局限于“爸爸”“媽媽”這些疊詞；他和家人的互動也變得頻繁起來，遇到好吃的、好玩的，會興奮地向爸爸媽媽炫耀……

　主動邁出一步 勝過被動重復十次

孔女士的孩子星星（化名）兩歲前語言能力正常，兩歲半時卻發(fā)生了變化。

“語言能力出現(xiàn)倒退，別人喊他時，他自顧自跑開，拒絕與人交流。”孔女士說。起初，她和家人以為只是“孩子懶得說話了”，并未意識到問題的嚴重性。直到星星上了幼兒園，一年下來，情況依然沒有改善，到當?shù)蒯t(yī)院就診后才被確診。當“孤獨癥”三個字從醫(yī)生口中說出時，孔女士感覺“天像塌了一樣”。

李恩耀介紹，目前臨床上遇見的孤獨癥兒童大部分屬于倒退型孤獨癥，這類孩子在一歲半以前與正常孩子無異，之后會逐漸出現(xiàn)一系列臨床癥狀。

基于對孤獨癥兒童康復的深入探索與實踐，李恩耀提出孤獨癥康復治療的四維康復路徑——情緒調(diào)控、核心癥狀改善、認知提升（智商）、泛化融合（情商），在孤獨癥患兒核心癥狀改善上將中醫(yī)經(jīng)絡調(diào)理與西醫(yī)行為干預相結合，以醫(yī)教融合的康復理念，主張采用醫(yī)療和特殊教育相結合的方法致力于患兒各方面能力的提升。

“孤獨癥的康復不是修復缺陷，而是幫助孩子與世界和解。”李恩耀主張，通過全面評估腦功能、智商與語言能力，為每個孩子量身定制個體化教育計劃，幫助孩子早日回歸正常的學習和生活。

“孩子主動邁出一步，勝過被動重復十次。”李恩耀提醒家長，要隨時隨地對孩子進行引導教育，將干預融入生活場景，抓住每一次讓孩子自由發(fā)揮、交往交流的機會。

10個月的康復訓練和治療后，星星逐漸能夠主動說一些短句，認知能力和指令聽從能力顯著提升，甚至表現(xiàn)出共情能力——安慰哭泣的姐姐“不哭，不哭”。醫(yī)生告訴孔女士，按照目前的康復進度來看，星星可能在半年到一年時間就可以進入普通學校學習。

　　堅定陪跑 守護成長每一步

在孤獨癥康復的這條馬拉松賽道上，家長是永不退場的陪跑者。

每一個日常生活細節(jié)，都可能成為家長們需要攻克的難關。杜先生夫妻倆辭去工作，將全部心力傾注于辰辰的日常照護和治療中。他們時刻關注著辰辰的動向，確保孩子沒有遠離自己的視線；精心安排辰辰的飲食，確保他不會接觸到不耐受的食物……

“家長的心理健康是孩子康復的隱形支柱。”李恩耀這樣說道。

當孩子被確診為孤獨癥后，王女士的內(nèi)心被焦慮填滿；康復過程中，當孩子出現(xiàn)情緒問題或在某些方面表現(xiàn)不佳時，她又常常會情緒低落，甚至會發(fā)脾氣。但王女士總會及時調(diào)整自己的心態(tài)，在焦慮與自我療愈間找到平衡——“只要他能一天比一天好，所有付出都值得。”

“面對這樣的孩子，家長要有不斷自愈的能力。”王女士感慨地說。她積極查找學習各種有關孤獨癥的知識，陪伴孩子康復，從未有過放棄的念頭。

在治療室的大門背后，在候診區(qū)堆疊的病歷折痕里，在家長眼底未落的淚水中，我們看見了愛與堅韌。

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